12/11
morgen een dagopname voor de gastroscopie. en help, ik ben bijgelovig!!
het wordt wel hoog tijd dat er iets verandert. ik doe niets anders meer dan kotsen en slapen. door de misselijkheid is lezen bijna onmogelijk. alex deed nog zo zijn best om een ander middel tegen misselijkheid voor te schrijven, maar niets helpt. ik hoop op een uitkomst, morgen, maar dan liefst een eenvoudige.
veel pppfff!
10/11
de misselijkheid blijft en eten kan ik nog altijd niet.
ik belde net, zoals afgesproken, met de chirurg. hij stelt voor nog eens in de maag te gaan kijken: gastroscopie. ik wacht nu op een telefoontje van dominique, de oncocoach, die de afspraken regelt en de nieuwe voorraad medicijnen regelt. ongelofelijk, maar waar: de grote stapel medicatie is al met meer dan de helft geminderd.
de misselijkheid blijft en eten kan ik nog altijd niet.
ik belde net, zoals afgesproken, met de chirurg. hij stelt voor nog eens in de maag te gaan kijken: gastroscopie. ik wacht nu op een telefoontje van dominique, de oncocoach, die de afspraken regelt en de nieuwe voorraad medicijnen regelt. ongelofelijk, maar waar: de grote stapel medicatie is al met meer dan de helft geminderd.
het wordt eentonig
6/11
ik blijf misselijk en het doet me aan de ergste scenario's denken.
gelukkig startte ik gisteren in een schitterend boek, dat me met momenten alles doet vergeten.
ik blijf misselijk en het doet me aan de ergste scenario's denken.
gelukkig startte ik gisteren in een schitterend boek, dat me met momenten alles doet vergeten.
misselijk
04/11
misselijkheid is de 'file rouge' van elke dag. naar mijn zin, duurt dit nu al veel te lang.
ik wil genezen en kunnen eten!
misselijkheid is de 'file rouge' van elke dag. naar mijn zin, duurt dit nu al veel te lang.
ik wil genezen en kunnen eten!
foutje
01/11
de eerste nacht thuis liep al compleet fout. het infuus kwam los en ik werd wakker in een plas bloed. els, de thuisverpleegster, mocht voor een zondag-feestdag al meteen uitrukken om alles op te lossen.
de eerste nacht thuis liep al compleet fout. het infuus kwam los en ik werd wakker in een plas bloed. els, de thuisverpleegster, mocht voor een zondag-feestdag al meteen uitrukken om alles op te lossen.
thuis
31/10
het was een leuke thuiskomst, ook een beetje vermoeiend voor iedereen en vooral met veel bezoek.
eindelijk
30/10
morgen ga ik naar huis. het heeft de lieve verpleegsters veel werk gekost, maar ze laten mij hier 'vrij'.
dozen vol medicatie, statief, baxters, drain in de gal, bed naar beneden, ... het wordt een bewogen thuiskomst. en hopelijk lukt het thuis beter om de maag te activeren.
morgen ga ik naar huis. het heeft de lieve verpleegsters veel werk gekost, maar ze laten mij hier 'vrij'.
dozen vol medicatie, statief, baxters, drain in de gal, bed naar beneden, ... het wordt een bewogen thuiskomst. en hopelijk lukt het thuis beter om de maag te activeren.
hoe moet dit verder?
29/10
vaste voeding blijft problematisch: kotsen, misselijk, niets is lekker, ... .
ik stik in dit veel te kleine ziekenhuiskamertje, de muren komen op mij af.
de oncocoach, dominique, doet haar best om mij in het weekend eventjes naar huis te krijgen. hopelijk lukt het, want ik word stillaan wanhopig.
vaste voeding blijft problematisch: kotsen, misselijk, niets is lekker, ... .
ik stik in dit veel te kleine ziekenhuiskamertje, de muren komen op mij af.
de oncocoach, dominique, doet haar best om mij in het weekend eventjes naar huis te krijgen. hopelijk lukt het, want ik word stillaan wanhopig.
ter plaatse trappelen
26/10
ik blijf misselijk en kots voortdurend de vaste voeding, hoe de diëtiste ook haar best doet om leuke en aantrekkelijke maaltijden te verzinnen. (het blijft ook ziekenhuiskost!)
als ik kan eten, mag ik naar huis. liefste maag, help mij te ontsnappen uit dit veel te kleine kamertje!
ik blijf misselijk en kots voortdurend de vaste voeding, hoe de diëtiste ook haar best doet om leuke en aantrekkelijke maaltijden te verzinnen. (het blijft ook ziekenhuiskost!)
als ik kan eten, mag ik naar huis. liefste maag, help mij te ontsnappen uit dit veel te kleine kamertje!
cracotte
24/10
eten blijft een probleem. na het kotsen van beschuit, ben ik overgeschakeld op cracotjes, die luc meebrengt. 4 keer kreeg ik ziz-smeerkaas, maar oh surprise, vanmorgen was het la vache qui rit.
net als gisteren, wordt het ook vandaag een misselijke dag.
eten blijft een probleem. na het kotsen van beschuit, ben ik overgeschakeld op cracotjes, die luc meebrengt. 4 keer kreeg ik ziz-smeerkaas, maar oh surprise, vanmorgen was het la vache qui rit.
net als gisteren, wordt het ook vandaag een misselijke dag.
hoe ik er nu uitzie
21/10
gewassen en aangekleed, zo zie ik er nu uit.
maja wou mij iets minder ziekelijk op de foto.
gewassen en aangekleed, zo zie ik er nu uit.
maja wou mij iets minder ziekelijk op de foto.
het was rustdag voor de maag, enkel water op het menu en 's avonds kreeg ik een brikje halfvolle melk.
qua menu een stapje achteruit, maar alles, ook het maagsap bleef binnen, allé, het kwam er niet de verkeerde kant uit, en dat geeft toch een positief gevoel.
misselijkheid is moordend voor de moraal.
hilde kwam ook eens langs.
pppfff
20/10
gisteren was de perfecte dag. het genezingsproces lijkt goed te verlopen,
daarom mag ik vandaag starten met eten.
ontbijt: beschuit met thee.
middagmaal: beschuit met bouillon.
tussendoortje: thee.
avondmaal: beschuit met bouillon.
het plan is echter mislukt en alles is er telkens weer langs de verkeerde kant uitgekomen.
en doe mij nu vooral niet meer aan beschuitjes denken!!
gisteren was de perfecte dag. het genezingsproces lijkt goed te verlopen,
daarom mag ik vandaag starten met eten.
ontbijt: beschuit met thee.
middagmaal: beschuit met bouillon.
tussendoortje: thee.
avondmaal: beschuit met bouillon.
het plan is echter mislukt en alles is er telkens weer langs de verkeerde kant uitgekomen.
en doe mij nu vooral niet meer aan beschuitjes denken!!
piesbloemen
17/10
annemie en kristien brachten mij een bezoekje. voor het eerst in bijna 2 weken was ik er weer klaar voor.
terwijl ik in operatiehemdje en met infusen naar het toilet geholpen werd, trokken annemie en kristien het mooiste bloempje uit de automaat.
samenvatting van de afgelopen 9 dagen
17/10
9 hectische dagen in enkele woorden:
vrijdag: een dag vol onmogelijk veel pijn, 's avonds terug naar med-care.
zaterdag: 3 scans (3 keer op en af de plank) en een echo. niets gevonden toch nog pijn.
zondag en maandag: de betere dagen in de processie van echternach.
dinsdag: weinig beterschap maar toch opnieuw naar de kamer. 's nachts maak ik een allesbepalende val (bloeddruk 5 op 4).
woensdag: met spoed naar de scan en de echo en een uur later bevind ik mij in het OK. de milt wordt weggenomen en nog wat foefelare aan de gal.
donderdag en vrijdag: herstel in med-care: ijzer, eiwitten, veel bloed, massa's pijnstillers worden toegediend ter compensatie van de wegname van stukje pancreas en maag, eindje dunne en dikke darm en milt (misschien ben ik iets vergeten).
zaterdag: eindelijk transfer naar de kamer, daar betaal ik tenslotte voor. 
9 hectische dagen in enkele woorden:
vrijdag: een dag vol onmogelijk veel pijn, 's avonds terug naar med-care.
zaterdag: 3 scans (3 keer op en af de plank) en een echo. niets gevonden toch nog pijn.
zondag en maandag: de betere dagen in de processie van echternach.
dinsdag: weinig beterschap maar toch opnieuw naar de kamer. 's nachts maak ik een allesbepalende val (bloeddruk 5 op 4).
woensdag: met spoed naar de scan en de echo en een uur later bevind ik mij in het OK. de milt wordt weggenomen en nog wat foefelare aan de gal.
donderdag en vrijdag: herstel in med-care: ijzer, eiwitten, veel bloed, massa's pijnstillers worden toegediend ter compensatie van de wegname van stukje pancreas en maag, eindje dunne en dikke darm en milt (misschien ben ik iets vergeten).
zaterdag: eindelijk transfer naar de kamer, daar betaal ik tenslotte voor.
off day
8/10
in de namiddag kreeg ik weer onhoudbaar veel pijn, 10 op 10, naar ziekenhuisnormen.
volgens mij werkt de pijnpomp niet, maar dat kan niet!
ik had al genoeg pijnstillers gekregen, meer mag niet.
ik lag daar, badend in het zweet, bloeddruk 19,5 over 10, een doktertje, pijnverpleegster, verpleegster, stagaire en student rond het bed, hulpeloos toekijkend: niets aan te doen, afzien!
als de verpleegster een uur later binnenkwam, zag ze de maagsonde vol vers bloed: paniek!
de chirurg gebeld, bloed afgenomen, de anesthesist er bij gehaald, kortom, ik was niet de neut en het probleem was opgelost (al weet er niemand precies wat het was).
in de namiddag kreeg ik weer onhoudbaar veel pijn, 10 op 10, naar ziekenhuisnormen.
volgens mij werkt de pijnpomp niet, maar dat kan niet!
ik had al genoeg pijnstillers gekregen, meer mag niet.
ik lag daar, badend in het zweet, bloeddruk 19,5 over 10, een doktertje, pijnverpleegster, verpleegster, stagaire en student rond het bed, hulpeloos toekijkend: niets aan te doen, afzien!
als de verpleegster een uur later binnenkwam, zag ze de maagsonde vol vers bloed: paniek!
de chirurg gebeld, bloed afgenomen, de anesthesist er bij gehaald, kortom, ik was niet de neut en het probleem was opgelost (al weet er niemand precies wat het was).
dag 3
7/10
deze nacht liep het mis met de pijnpomp.
de bloeddruk was jojo: 20/10 of 9/5, of iets daartussen.
maar dan kwam de reddende engel, simone, de pijnverpleegster.
deze nacht liep het mis met de pijnpomp.
de bloeddruk was jojo: 20/10 of 9/5, of iets daartussen.
maar dan kwam de reddende engel, simone, de pijnverpleegster.
2de dag
6/10
het was een rustige dag, vrij pijnloos, en duttend eerst op intensieve en later med-care.
het was een rustige dag, vrij pijnloos, en duttend eerst op intensieve en later med-care.
niet gepiekerd
5/10
om de tijd aangenaam door te brengen vóór de operatie kreeg ik bezoek van oncocoach dominique.
ze begeleidde mij ook naar het OK en bleef daar tot ik verdoofd was.
we praatten over de kindjes en de confituur, want het is overal wachten en met het bed voor het OK is wachten nog enger.
als ik helemaal verdoofd was, belde ze met luc, want dan startte het echt.
dominique wou er ook nog bijblijven als ze eerst de pijnpomp in de rug plaatsten.
dat lukte echter niet zo goed. de anesthesist moest wat wringen met de naald en deed mij vervelend pijn. dominique werd lichtjes groen en moest op een stoeltje gaan zitten.
als ik goed en wel op de operatietafel lag, vroeg ik aan dominique: gaat het een beetje?
toen kreeg ik het masker en weet ik nergens meer van.
om de tijd aangenaam door te brengen vóór de operatie kreeg ik bezoek van oncocoach dominique.
ze begeleidde mij ook naar het OK en bleef daar tot ik verdoofd was.
we praatten over de kindjes en de confituur, want het is overal wachten en met het bed voor het OK is wachten nog enger.
als ik helemaal verdoofd was, belde ze met luc, want dan startte het echt.
dominique wou er ook nog bijblijven als ze eerst de pijnpomp in de rug plaatsten.
dat lukte echter niet zo goed. de anesthesist moest wat wringen met de naald en deed mij vervelend pijn. dominique werd lichtjes groen en moest op een stoeltje gaan zitten.
als ik goed en wel op de operatietafel lag, vroeg ik aan dominique: gaat het een beetje?
toen kreeg ik het masker en weet ik nergens meer van.
surprise!!!
04/10
annemie ontvoerde mij en er zaten nog 12 vriendinnen in het complot.
het was even schrikken, maar het werd een supernamiddag.
adinda, annemie, ariane, carla, christelle, gerda, kristien, linda, nadine, nancy, rika, rita, veerle: bedankt voor de reuze verrassing.
dankzij jullie had ik geen tijd om te piekeren.
annemie ontvoerde mij en er zaten nog 12 vriendinnen in het complot.
het was even schrikken, maar het werd een supernamiddag.
adinda, annemie, ariane, carla, christelle, gerda, kristien, linda, nadine, nancy, rika, rita, veerle: bedankt voor de reuze verrassing.dankzij jullie had ik geen tijd om te piekeren.
soap
1/10
de dame van de pruikenwinkel is terug uit vakantie en zij is er in geslaagd mij een bos op het hoofd te zetten waar ik mij een beetje kan mee verzoenen.
de chirurg
29/9
maandag word ik opnieuw geopereerd.
het gezwel wordt weggenomen samen met een deel van de maag, op voorwaarde dat er geen uitzaaiingen meer zijn in de twaalfvingerige darm.
misschien sneuvelt er een deel van de pancreas en heb ik een lange herstelperiode voor de boeg.
maandag word ik opnieuw geopereerd.
het gezwel wordt weggenomen samen met een deel van de maag, op voorwaarde dat er geen uitzaaiingen meer zijn in de twaalfvingerige darm.
misschien sneuvelt er een deel van de pancreas en heb ik een lange herstelperiode voor de boeg.
piekeruurtje
27/9
wat mij wakker houdt, is niet het slechtste scenario (= opensnijden en uit miserie terug dichtnaaien en daarna palliatief behandelen), maar het beste geval (alles wordt weggesneden), waarvan de oncoloog beweert dat er veel kans is dat de kanker terugkomt.
terugkomen, hoe en waar en hoe merk ik dat op en op welke termijn en wat gaan we dan nog doen?
'was je 20 jaar ouder geweest, dan waren we niet meer aan deze behandeling begonnen en hadden we enkel palliatief chemo gegeven'. deze uitspraak van de oncoloog houdt mij ook bezig.
muizenissen zijn nachtdieren, en het wordt weer een zonnige dag met mossels op de voetbal en mijn huis mijn architect en de vrienden en vriendinnen... .
wat mij wakker houdt, is niet het slechtste scenario (= opensnijden en uit miserie terug dichtnaaien en daarna palliatief behandelen), maar het beste geval (alles wordt weggesneden), waarvan de oncoloog beweert dat er veel kans is dat de kanker terugkomt.
terugkomen, hoe en waar en hoe merk ik dat op en op welke termijn en wat gaan we dan nog doen?
'was je 20 jaar ouder geweest, dan waren we niet meer aan deze behandeling begonnen en hadden we enkel palliatief chemo gegeven'. deze uitspraak van de oncoloog houdt mij ook bezig.
muizenissen zijn nachtdieren, en het wordt weer een zonnige dag met mossels op de voetbal en mijn huis mijn architect en de vrienden en vriendinnen... .
bij de oncoloog
24/9
de staf vergaderde deze morgen. de chirurg was afwezig, de radiologen zagen niet hetzelfde, maar de oncoloog stelt voor, omdat ik mij goed voel en het zal aankunnen, te opereren.
dit wordt de tweede en laatste operatie. het is erop of eronder: het gezwel is gekrompen, de uitzaaiingen zijn er niet meer en de chirurg slaagt er in om alles weg te nemen, of, het is niet mogelijk om iets te doen en ik word gewoon terug dichtgenaaid.
dinsdag spreken we met de chirurg.
de staf vergaderde deze morgen. de chirurg was afwezig, de radiologen zagen niet hetzelfde, maar de oncoloog stelt voor, omdat ik mij goed voel en het zal aankunnen, te opereren.
dit wordt de tweede en laatste operatie. het is erop of eronder: het gezwel is gekrompen, de uitzaaiingen zijn er niet meer en de chirurg slaagt er in om alles weg te nemen, of, het is niet mogelijk om iets te doen en ik word gewoon terug dichtgenaaid.
dinsdag spreken we met de chirurg.
jaarmarkt
23/9
tom boudeweel, de gelegenheidfotograaf, vereeuwigde ons in een unieke uitgangspositie: omringd door 3 dokters en een kinesiste, wat kan mij nog overkomen??
meer op www.bloggen.be/hokalken
de pruikenwinkel
22/9
met mijn zielige, gekreukelde dos in de plastic hair shop:
ik paste grijs (mijn natuurlijke kleur), blond (te del), bruin (te kort), lichtbruin (te veel haar).
wat nu?
met mijn zielige, gekreukelde dos in de plastic hair shop:
ik paste grijs (mijn natuurlijke kleur), blond (te del), bruin (te kort), lichtbruin (te veel haar).
wat nu?
scan
21/9
deze morgen hebben ze me weer een keer door de scan geschoven, van onder en van boven volgegoten met contrastvloeistof. uitslag: donderdag. het is weer als met de duiven: wachten.
deze morgen hebben ze me weer een keer door de scan geschoven, van onder en van boven volgegoten met contrastvloeistof. uitslag: donderdag. het is weer als met de duiven: wachten.
wel en kwee
17/9
diederik bracht kweeperen, een vergeten fruitsoort.
en ik deed een poging om membrillo en gelei te maken.
2 uur peren koken, 3 uur prut roeren voor de membrillo en 2 uur gelei koken. het was bijna nacht als ik gedaan had. maar als er iets is wat ik nu heb, dan is het 'alle tijd van de wereld'.
annemie en de fotografie
16/9
cursus multimedia: annemie als model voor het misbruiken van ons fototoestel.
cursus multimedia: annemie als model voor het misbruiken van ons fototoestel.
vorige week volgde ik les met de chemopomp op de buik gegespt. deze week was enkel mijn halfkale kop, die dan ook nog als model gebruikt werd, het enige uiterlijke teken van mijn ziekte. ik wil er niet ziek uitzien, het is al erg genoeg dat ik het ben.
de muts
14/9
gisteren voor het eerst naar buiten gekomen mét muts.
ik was niet erg overtuigd, maar de wind doet pijn in mijn schamele haar, vandaar.
vandaag heb ik de eerste contacten gelegd voor een eventuele aanschaf van een pruik.
help, ik raak er niet uit!!
gisteren voor het eerst naar buiten gekomen mét muts.
ik was niet erg overtuigd, maar de wind doet pijn in mijn schamele haar, vandaar.
vandaag heb ik de eerste contacten gelegd voor een eventuele aanschaf van een pruik.
help, ik raak er niet uit!!
de nieuwe plannen
8/9
ik ben ontsnapt uit het ziekenhuis, maar het pompje met 5-fu hangt nog op mijn buik gegespt.
op 21/9 geen vierde chemo, maar een scan om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn in andere organen. (meer valt er op zo'n scan niet te zien)
op donderdag 24/9 wordt er op de stafvergadering met de chirurgen een evt. operatie overwogen of verder chemobehandeling. spannend.
ik ben ontsnapt uit het ziekenhuis, maar het pompje met 5-fu hangt nog op mijn buik gegespt.
op 21/9 geen vierde chemo, maar een scan om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn in andere organen. (meer valt er op zo'n scan niet te zien)
op donderdag 24/9 wordt er op de stafvergadering met de chirurgen een evt. operatie overwogen of verder chemobehandeling. spannend.
derde chemo
7/9
mijn bloed werd goedgekeurd en de derde chemo gestart. het was weer wel eventjes wachten, een uurke of drie. maar de tijd werd aangenaam doorgebracht met een bezoekje van collega's ann en johan.
mijn bloed werd goedgekeurd en de derde chemo gestart. het was weer wel eventjes wachten, een uurke of drie. maar de tijd werd aangenaam doorgebracht met een bezoekje van collega's ann en johan.
Abonneren op:
Berichten (Atom)
